Les Syndromes Médicalement Inexpliqués Chroniques

HARMONISATION DES PRATIQUES

PROTOCOLE

Situation du problème  

“Medically unexplained symptoms, especially pain, are common reasons for patients consulting their general practitioner and attending hospital clinics. They have major negative impacts on quality of life. Chronic widespread musculoskeletal pain is a particular problem with a community prevalence of 11­13% in the United Kingdom. Fibromyalgia, the severe end of the spectrum, comprises chronic musculoskeletal pain in association with multiple tender points. Its community prevalence is 1%. Fibromyalgia overlaps with chronic fatigue and other medically unexplained syndromes” (BMJ vol. 325, 1 / 27/7/2002).

Les “ Syndromes Médicalement Inexpliqués Chroniques” (Fibromyalgie ou SPID – syndrome polyalgique idiopathique diffus, syndrome de fatigue chronique…), sont souvent responsables d’arrêts de travail prolongés. Les missions confiées aux médecins agréés concernent la justification de ces arrêts, l’attribution éventuelle de congés de longue maladie, des questions possibles d’imputabilité au service, des avis en matière de reprise après arrêt prolongé, ou au contraire la mise en invalidité.
Aucune recommandation n’existe actuellement pour aider le médecin agrée dans ces missions.
Nous proposons donc une démarche d’élaboration de recommandations pour la pratique basée sur un consensus d’experts (multidisciplinaire transversal) par la méthode Delphi et validation par les pairs du corps des médecins agréés.

Objectif

Proposer des recommandations de bonnes pratiques en matière d’avis relevant de médecins agréés,  pour les cas de fibromyalgies et syndromes apparentés.

Méthode

1. réunir un Comité de pilotage qui définira des critères d’inclusion et mènera l’étude

2. organiser un recueil de cas : Syndromes Médicalement Inexpliqués Chroniques

3. réunir un groupe de travail qui sera mobilisé par méthode Delphi sur étude de cas pour :

   1. préciser les questionnements :difficultés rencontrées par les médecins agréés dans l’exercice de leur mission pour les cas relevant de ces pathologies.

   2. proposer des recommandations au regard de ces questionnements : critères diagnostiques, critères de gravité ou d’invalidation, critères d’imputabilité, critères d’aptitude ou d’inaptitude, appréciation des taux d’invalidité…

4. valider les recommandations au cours d’une journée nationale ouverte à l’ensemble de la profession.

 Moyens à mettre en œuvre

• L’étude sera menée par un Comité de pilotage, établi au sein de l’AMARA (Association de Médecine Agréée Rhône-Alpes), avec appel à des “ experts ” extérieurs.
• Elle s’appuiera sur un groupe de travail pluridisciplinaire et interrégional, comportant des praticiens hospitaliers et libéraux, généralistes et spécialistes, médecins agréés ayant la pratique de l’expertise. Le travail utilisera la méthode DELPHI, c'est-à-dire l’envoi de questionnaires puis des réponses synthétisées, afin de permettre des ajustements réciproques entre les “ experts ”.
• L’ensemble de la profession sera mobilisé lors de journées nationales les 24 et 25 octobre 2003, avec travail en ateliers sur des cas cliniques, et vote sur les recommandations proposées.
• Un appui méthodologique sera apporté par le Dr Dominique PLOIN (DIM – HCL).
• Un étudiant préparant sa thèse organisera le travail, et assurera la synthèse des résultats.
• Une secrétaire assurera l’assistance nécessaire pour l’étude et l’organisation des journées.

Déroulement de l’étude

1. Le comité de pilotage  :

   1. valide les critères d’inclusion,

   2. finalise et valide le protocole d’étude,

   3. définit le calendrier de l’étude,

   4. prend connaissance de la bibliographie sur le sujet, ainsi que des données de la jurisprudence ,

   5. travaille sur des dossiers proposés par ses membres, afin de dégager une grille d’analyse et permettre l’étape suivante,

   6. définit un dossier-type pour le recueil et l’analyse de cas cliniques (grille d’analyse) pour la mise en route du groupe de travail ,

   7. adresse une enquête aux comités médicaux et aux commissions de réforme : enquête prospective sur le nombre de dossiers concernés + recueil de cas ,

   8. interroge les caisses de retraites sur les cas qu’ils peuvent identifier, et les problèmes de règlement que cela leur pose.

2. Appel à candidature pour le groupe de travail lors de la journée organisée par la CNRACL le 9/11/02.

3. Le groupe de travail sera sollicité pour une étude élargie de cas cliniques, par méthode DELPHI :

   1. envoi aux participants du protocole (comprenant notamment les critères d’inclusion), d’une sélection bibliographique, des éléments réunis auprès de la CNRACL et dans la jurisprudence ,

   2. recueil de cas auprès du groupe de travail, des CMD et CDR ,

   3. sélection des cas par le Comité de pilotage ,

   4. analyse de ces cas par le groupe de travail pour formuler les “ questionnements ” que ces dossiers engendrent,

   5. synthèse des réponses par le Comité de pilotage ,

   6. deuxième envoi pour ajustement et validation des réponses ,

   7. synthèse des réponses – rédaction des “ questionnements ”

   8. nouvelle lecture des cas par le groupe de travail, au regard des questionnements retenus,  pour formuler des propositions de recommandations

   9. synthèse par le Comité de pilotage

   10. nouvel envoi pour ajustement et/ou validation des recommandations par le groupe de travail

   11. synthèse des propositions par le Comité de pilotage

4. Journées nationales :

   1. J1

      1. intervention d’experts sur la pathologie concernée (synthèse bibliographique)

      2. synthèse des résultats d’enquête auprès des CMD et CDR (importance quantitative)

      3. synthèse de la jurisprudence

      4. travail en ateliers sur les cas cliniques, en regard des questionnements pré-établis, pour formuler des propositions de recommandations

      5. présentation des résultats de chaque groupe par un rapporteur, en séance plénière

      6. en fin de journée, réunion du groupe de travail : discussion des nouvelles propositions émises par les participants – rédaction des recommandations finales

   2. J2

      1. présentation des recommandations retenues par le groupe de travail

      2. vote des participants

Perspectives

• Mesurer le nombre de dossiers répondant aux critères d’inclusion

• Si un consensus fort a été dégagé, diffusion de ces recommandations à la profession, et à ses partenaires:

  • auprès des DDASS

    • membres des CMD et CDR

    • mailing aux médecins agréés du département

  • INTERNET : Site CNRACLet sites d’associations

  • Programmes de formation

  • Communication auprès d’association ou de sociétés savantes (spécialités concernées, médecins du travail…)

• Selon le besoin, proposer aux pouvoirs publics des modifications réglementaires pour permettre une meilleure gestion des dossiers

• Evaluer l’impact des recommandations : sous réserve d’un consensus fort et de moyens suffisants, une enquête d’impact pourrait être menée auprès des DDASS pour analyser les pratiques un ou deux ans après la diffusion des recommandations.

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Page mise à jour le 19/04/2009