Masson, Paris, 1998
Pascal CATHÉBRAS (1), Anne LAUWERS (2),
Hugues ROUSSET (1)
(1) Service de Médecine Interne, Hôpital Nord, Saint Etienne.
(2) Service de Rhumatologie, Hôpital Bellevue, Saint Etienne.
Tirés à part : P. CATHÉBRAS, Service de
Médecine Interne, Hôpital Nord, 42055 Saint Etienne Cedex 2.
Article reçu le 23 mars 1998 ; acceptation
définitive le 17 mai 1998.
Mise au point
Une revue critique
RÉSUMÉ: La fibromyalgie : une revue critique.
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, plus
fréquent chez la femme, qui toucherait jusqu'à 2 % de la population générale
et jusqu'à 20 % des consultants de rhumatologie. A côté des douleurs
musculosquelettiques, divers symptômes sont considérés comme
caractéristiques, en particulier l'asthénie et les troubles du sommeil. Des
critères de recherche ont été établis, mais leur apparente précision ne
suffit pas à séparer clairement ce syndrome d'autres syndromes fonctionnels
(fatigue chronique, intestin irritable) et de troubles psychiatriques
(dépression, troubles anxieux), avec lesquels la comorbidité est frappante. Le
diagnostic de fibromyalgie ne requiert pas en théorie l'exclusion d'une autre
pathologie musculaire, articulaire, ou métabolique, mais en pratique clinique
ce problème s'avère crucial. Les hypothèses physiopathologiques sont aussi
nombreuses que sujettes à contestation : le muscle
est certainement innocent ; les troubles du sommeil, souvent considérés comme
la marque du syndrome, ne sont pas spécifiques ; les anomalies de la réponse
neurohormonale de stress sont subtiles ; les troubles psychopathologiques
représentent surtout des facteurs de vulnérabilité et d'entretien. Nous
proposons d'inclure certains de ces facteurs dans une causalité circulaire
aboutissant à une « voie finale commune » caractérisée par l'exagération
de la perception douloureuse. Les traitements de la fibromyalgie, qu'ils soient
médicamenteux (antidépresseurs) ou psychologiques (thérapies
comportementales-cognitives), s'avèrent décevants, et l'évolution peut être
considérée comme chronique. Il est cependant possible que le pronostic soit
plus favorable en dehors des centres spécialisés, où sont menées les
recherches, et qui drainent une population de patients chroniques dont les
conduites de maladie sont sévèrement perturbées. Les enjeux sociaux de la
popularisation du diagnostic de fibromyalgie ne doivent pas être négligés.
Mots-clés : Fibromyalgie - Douleur chronique - Syndromes
somatiques fonctionnels.
SUMMARY: Fibromyalgia. A critical review.
Fibromyalgia is a chronic pain syndrome, more common in
women. Its prevalence is estimated around 2 % in the general population, and up
to 20 % among rheumatology outpatients. Besides musculoskeletal pain, symptoms
as fatigue and sleep disturbance are considéréd characteristic. Research
criteria have been set op, but their seemingly preciseness is unable to
distinguish clearly between fibromyalgia and other functional somatic syndromes
(chronic fatigue syndrome, irritable bowel syndrome) and psychiatrie disorders (depression,
anxiety), with which a striking comorbidity is documented. The diagnosis of
fibromyalgia does not theoretically require the exclusion of muscle, joint, or
metabolic diseases, but in clinical practice this problem proves to be of
crucial importance. There are numbers of pathophysiological hypothesis for
fibromyalgia, but none of them is fully satisfying: muscle is probably innocent
; sleep disturbance, although sometimes considered a landmark of the syndrome,
is unspecific ; stress response studies show subtle anomaly ; psychiatrie
disorders may represent factors of vulnerability and perpetuation rather than
causes. We propose to include some of these etiological contributors in vicious
cercles leading to a "final common pathwav" characterized by
generalized hyperalgesia. Treatments of fibromyalgia, whether pharmacological (antidepressants)
or psychological (cognitive-behavioral therapies) are of little efficacy, and
the global prognosis of fibromyalgia is poor. However, the outcome might prove
better outside the specialized clinics in which studies of chronic sufferers
with severe abnormal illness behaviors are done. The social consequences of the
popularization of the diagnosis of fibromyalgia should not be neglected.
Key words : Fibromyalgia - Chronic pain - Functional
somatic syndromes.
Face à des douleurs diffuses bénignes mais parfois
invalidantes, le diagnostic de fibromyalgie est de plus en plus souvent porté.
Nous proposons une revue, sélective et critique, de cette entité contestée.
Après une discussion des critères de diagnostic positif, du diagnostic
différentiel, et de la comorbidité de la fibromyalgie, nous envisagerons
brièvement les principales hypothèses physiopathologiques émises pour rendre
compte des symptômes, et de façon plus approfondie les traitements et
l'évolution du syndrome. En conclusion, nous aborderons quelques implications
sociales du diagnostic de fibromyalgie.
Définition
La fibromyalgie est un syndrome, réputé plus fréquent
chez la femme d'âge moyen, et sans explication lésionnelle, dont le principal
symptôme est une douleur, décrite par les patients comme musculaire et/ou
squelettique, diffuse et chronique, exacerbée par la pression de certains
points d'insertion tendineuse. Bien d'autres noms ont été donnés à ce
syndrome : fibrosite, polyenthésopathie ou syndrome polyalgique idiopathique
diffus (1). La fibromyalgie peut être « primitive » ou «
concomitante/secondaire » (le lien de causalité restant souvent incertain) à
d'autres maladies rhumatologiques, mais cette distinction a été abandonnée
depuis la dernière classification de l'American College of Rheumatology (ACR)
(2).
Épidémiologie
La prévalence de la fibromyalgie dans la population
générale est d'environ 1 à 2 %. Elle est de 2 à 6 % chez les consultants de
médecine générale, de 5 à 8 % parmi les patients hospitalisés et
atteindrait 14 à 20 % dans les consultations de rhumatologie (3-4). Plus de
trois quarts (70 à 90 %) des patients sont des femmes. Classiquement plus
élevée à l'âge moyen, la prévalence de la fibromyalgie pourrait en fait
augmenter avec l'âge (5).
Symptômes et signes cliniques
La douleur, diffuse mais d'intensité et de type
variables, est le symptôme prédominant. Elle est exacerbée par l'effort
physique, mais aussi présente au repos. Elle s'associe de façon quasi
constante à une fatigabilité, et le plus souvent à une asthénie matinale, et
à un sommeil perçu comme trop léger et non réparateur. Un certain degré de
raideur matinale douloureuse est présent dans trois quarts des cas, parfois
associée à une sensation subjective de gonflement. La douleur est à
prédominance axiale, mais elle peut aussi intéresser les muscles, les
articulations, et les insertions tendineuses périphériques, bien que
respectant habituellement les extrémités. En dehors des douleurs
musculosquelettiques et de la fatigue, de nombreux symptômes sont également
rapportés par les fibromyalgiques : douleurs abdominales et troubles du transit
dans le cadre de troubles fonctionnels intestinaux, céphalées d'allure
migraineuse ou de tension, syndrome de Raynaud (6), pollakiurie, paresthésies
des extrémités. L'anxiété et la dépression sont fréquentes, généralement
vécues par les patients comme secondaires à la douleur chronique.
Il existe une discordance constante entre l'intensité des symptômes rapportés
et de l'invalidité, et les données cliniques objectives (4). L'examen ne
révèle aucun signe articulaire de rhumatisme inflammatoire et aucun déficit
neurologique, mais doit confirmer l'existence de points douloureux sélectifs
(au moins 11 de 18 points), pour remplir les critères diagnostiques de l'ACR
(2) (fig. 1). Pour qu'un point douloureux soit retenu, la pression (suffisante
pour blanchir l'ongle du pouce de l'examinateur) doit entraîner une grimace ou
un retrait de la part du patient. Le « pincé-roulé
» de la région des trapèzes est aussi douloureux, et déclenche
habituellement une hyperémie locale.

Fig. 1. - Les 18 points douloureux de la fibromyalgie
selon l'ACR.
Tableau 1. - Critères de classification de la
fibromyalgie de l'ACR. D'après Wolfe et al., 1990 (2).
1. Histoire de douleur diffuse
- depuis au moins 3 mois
- des deux côtés du corps
- dans les moitiés supérieure et inférieure du corps
- présence de douleurs axiales (rachidiennes et/ou
thoraciques)
2. Douleur provoquée par la palpation (pression d'environ
4 kg/ cm=) d'au moins 11 sites sur les 18 suivants
- occiput (bilatéral)
- cervical bas (bilatéral, en regard de C5-C7)
- trapèze (bilatéral)
- sus-épineux (bilatéral, angulaire de l'omoplate)
- jonction chondrosternale (bilatérale, 2ème côte)
- épicondyle (bilatéral)
- quart supéro-externe de la fesse (bilatéral)
- grand trochanter (bilatéral)
- face interne du genou (bilatéral. au-dessus de
l'interligne)
Les deux critères doivent être remplis. La
présence d'un autre diagnostic n'exclut pas le diagnostic de fibromyalgie.
Commentaires sur les critères de diagnostic (tableau 1)
On a justement fait remarquer que la validation des
critères de diagnostic de la fibromyalgie était tautologique (7). En effet,
les investigateurs de l'étude de l'ACR qui proposaient des critères de
diagnostic consensuels les ont « validés » contre leurs méthodes habituelles
de diagnostic clinique, qui incluaient les critères étudiés (2). Ainsi,
l'existence d'un nombre défini de points douloureux à la palpation chez un
patient se plaignant de douleurs musculosquelettiques diffuses (depuis plus de
trois mois, durée d'ailleurs probablement insuffisante) est considéré comme
la preuve de l'autonomie du syndrome. Or la nature des points douloureux (tender
points) est discutable. Ces points s'avèrent sensibles chez les sujets normaux
comme chez les fibromyalgiques, et chez ces patients, le seuil douloureux est
aussi abaissé dans d'autres régions que sur les points identifiés dans les
critères de diagnostic (7). La fibromyalgie apparaît donc davantage comme un
syndrome d'hyperalgésie généralisée que comme une pathologie caractérisée
par des signes d'examen spécifiques (7, 8).
L'abandon d'une distinction entre fibromyalgie primitive et
concomitante/secondaire, fondée sur l'absence de différences cliniques entre
ces deux groupes de patients, sauf pour l'âge, dans l'étude de l'ACR (2), a
l'avantage de faciliter les études épidémiologiques. En effet, dans le cas
contraire, il serait impossible de distinguer malades et témoins sans une
batterie complète d'examens radiographiques et biologiques, et l'investigateur
serait placé dans la délicate situation d'attribuer ou non les symptômes à
des pathologies associées (par exemple arthrose) (5). En revanche, cette
absence de distinction diminue singulièrement l'intérêt clinique du concept
de fibromyalgie, syndrome virtuellement associé à toutes les pathologies.
Existe-t-il des différences entre les sujets se plaignant d'une douleur diffuse
chronique (critère n° 1 de l'ACR), et ceux répondant aux critères complets
de la fibromyalgie ? La prévalence de la douleur musculosquelettique diffuse
dans la population générale a été évaluée à 11,4 % dans une étude
anglaise (9), et à 10,6 % dans une étude américaine (5), alors que la
prévalence de la fibromyalgie est de 2 % dans cette dernière étude. Le
critère des points douloureux est donc assez sélectif. Mais dans les deux cas
(douleur diffuse ou fibromyalgie confirmée), la prépondérance féminine, et
l'association à la fatigue et aux symptômes dépressifs est frappante. Une
étude espagnole comparant ces deux populations en médecine générale confirme
leurs similitudes cliniques, les fibromyalgiques ne représentant en pratique
que l'extrémité la plus gravement atteinte de l'éventail des sujets
consultant pour douleurs musculosquelettiques diffuses (10).
Examens complémentaires et diagnostic différentiel
Pour Goldenberg (3) et Doherty & Jones (4), les
investigations biologiques ne sont indispensables que pour écarter un syndrome
fibromyalgique compliquant un rhumatisme inflammatoire tel qu'une polyarthrite
rhumatoïde débutante ou une spondylarthropathie, une maladie lupique, un
syndrome de Gougerot-Sjögren, une myosite, une ostéomalacie, une
hypothyroïdie, une hyperparathyroïdie, une neuropathie périphérique, ou une
hypokaliémie. Le bilan souhaitable pourrait en conséquence comporter une
numération-formule sanguine, une vitesse de sédimentation et un dosage de la
protéine C-réactive, de la créatine phosphokinase, des anticorps
antinucléaires, de la TSH, de la calcémie, des phosphatases alcalines, de la
kaliémie, et une recherche de facteurs rhumatoïdes. Les radiographies ne sont
pas informatives dans la fibromyalgie primitive. Un algorithme basé sur
l'existence ou non d'un syndrome inflammatoire, d'un déficit moteur, et d'une
élévation des enzymes musculaires a été proposé dans le diagnostic
différentiel des myalgies diffuses (11). Il faut penser systématiquement aux
myopathies médicamenteuses, d'autant que les enzymes musculaires sont
inconstamment élevées dans cette situation.
Les douleurs myofasciales se distinguent classiquement de la fibromyalgie par
leur prépondérance chez l'homme, le caractère régional de la douleur, qui
concerne plutôt le corps du muscle que la jonction muscle-tendon, et l'absence
de fatigue sévère. Le pronostic serait aussi meilleur (12). Les points gâchette
(trigger points) des douleurs myofasciales, dont la palpation
déclenche une douleur irradiée et que l'infiltration par anesthésiques locaux
soulage, doivent être distingués des tender points de la fibromyalgie (13).
Fibromyalgie et douleurs myofasciales peuvent cependant coexister.
Il existe peu de travaux sur les « fausses » fibromyalgies. Fitzcharles &
Esdaile (14) rapportent 11 cas de patientes fibromyalgiques chez qui un
diagnostic final de spondylarthropathie a pu être porté sur les critères
européens. Les auteurs insistent sur le caractère trompeur des
spondylarthropathies chez la femme. Aucune des 8 patientes testées n'était
porteuse de l'antigène HLA B27. Dans notre expérience, les
spondylarthropathies constituent l'un des diagnostics différentiels les plus
difficiles de la fibromyalgie. Les pathologies neurologiques, en particulier les
atteintes radiculaires étagées et la sclérose en plaques, comptent aussi
parmi les causes d'erreur possibles. Certaines infections (maladie de Lyme,
hépatite C, VIH) doivent aussi être envisagées lorsque le contexte est
évocateur.
A long terme, les sujets classés comme fibromyalgiques ne développent pas de
pathologies inflammatoires, métaboliques, endocriniennes ou musculaires susceptibles
d'expliquer leurs symptômes (15).
Comorbidité
La fibromyalgie est fréquemment associée à d'autres
syndromes fonctionnels, et en particulier au syndrome de l'intestin irritable
(présent dans 50 à 80 % des cas de fibromyalgie), au syndrome de fatigue
chronique (présent dans plus de 40 % des cas, alors que 70 % des cas de SFC
remplissent les critères de la fibromyalgie), à la migraine (présente une
fois sur deux) (3, 16).
La dépression et l'anxiété sont fréquentes chez les patients consultant pour
fibromyalgie. Environ 25 % des cas de fibromyalgie remplissent les critères de
la dépression majeure au sens du DSM-III (3, 17). Cette proportion est
considérée comme plus élevée que celle observée chez les patients atteints
de polyarthrite rhumatoïde, bien que certaines études ne confirment pas cette
différence (18). Les antécédents de dépression majeure sont beaucoup plus
fréquents chez les fibromyalgiques que la dépression « actuelle », ce qui
suggère que les troubles de l'humeur pourraient représenter un facteur de
vulnérabilité, plutôt qu'une cause ou qu'une conséquence du syndrome. Il
n'existe cependant pas de profil psychopathologique commun aux patients
fibromyalgiques, et l'absence de symptomatologie psychiatrique univoque est
même considérée par certains auteurs comme un élément diagnostique (1).
Tout au plus, un certain style de conduite de maladie (illness behavior) est-il
plus fréquent, puisque les sujets atteints de fibromyalgie rapportent davantage
de symptômes médicalement inexpliqués, et de recherches de soins, ce qui
suggère qu'un processus de somatisation plus général pourrait être en cause
(19). La crainte des patients de souffrir d'une maladie grave semble expliquer
au moins en partie leur invalidité (20).
L'importante co-morbidité entre les syndromes somatiques fonctionnels
(fibromyalgie, fatigue chronique, intestin irritable, etc.) pose la question
d'un désordre commun à ces syndromes. Pour Hudson et Pope (17, 21), ces
troubles appartiennent au « spectre » des troubles de l'humeur (affective
spectrum disorder). Mais il ne faut pas négliger que cette co-morbidité
résulte essentiellement du chevauchement des critères diagnostiques, et
qu'elle est donc en partie artefactuelle. Certaines études suggèrent en fait
que la fatigue chronique, la fibromyalgie, l'intestin irritable, et les
manifestations somatiques de la dépression et de l'anxiété sont des entités
relativement indépendantes (22).
L'hypothèse que la co-morbidité psychiatrique relève en partie d'un biais de
recrutement doit aussi être envisagée. II a en effet été montré que les
troubles psychiatriques observés chez les patients étudiés dans les centres
spécialisés sont beaucoup plus rarement retrouvés chez les sujets présentant
les critères de la fibromyalgie, mais ne consultant pas (23). La
psychopathologie est donc associée davantage à la recherche de soins qu'aux
symptômes fibromyalgiques eux-mêmes. Une même différence de co-morbidité
psychiatrique entre population clinique et population générale a été mise en
évidence pour d'autres syndromes somatiques fonctionnels comme le syndrome
de l'intestin irritable (24), ou la fatigue chronique (25).
Hypothèses physiopathologiques
De très nombreuses hypothèses pathogéniques ont été
émises sur la fibromyalgie, ce qui reflète l'hétérogénéité de ce syndrome
vraisemblablement plurifactoriel. On oppose habituellement les théories «
périphériques » (faisant intervenir le muscle) aux théories « centrales »
(faisant intervenir les facteurs neurohormonaux et psychologiques) (26).
En clinique, le rôle précipitant de certaines infections virales ou
bactériennes (maladie de Lyme) est plausible dans certains cas (27). En faveur
de la théorie « périphérique », des anomalies métaboliques mineures du
muscle ont parfois été mises en évidence, mais elles sont en fait très
probablement imputables au déconditionnement, celui-ci rendant en retour le
muscle plus sensible à des microtraumatismes mineurs, souvent rapportés par
les patients (3). Les mises au point récentes n'accordent actuellement qu'une
place négligeable au muscle dans la pathogénie de la fibromyalgie (28).
Une hypothèse séduisante, quoique discutée, fait intervenir des troubles du
sommeil : la fréquence d'une anomalie du sommeil lent profond, caractérisée
par l'intrusion d'ondes alpha au cours du stade IV du sommeil lent (alpha-delta
sleep). La privation de sommeil lent profond a pu induire chez des volontaires
des symptômes fibromyalgiques typiques (29). L'un des mécanismes invoqués
pour expliquer ces symptômes est une carence en hormone de croissance,
sécrétée par l'hypophyse au cours des phases de sommeil lent, qui troublerait
la réparation musculaire. De fait, Bennett et al. (30) ont mis en évidence une
carence en somatomédine C chez les sujets fibromyalgiques. Une place pour les
facteurs neurohormonaux doit de toute façon être faite dans l'étiologie de la
fibromyalgie. Une altération du métabolisme de la sérotonine (26, 31) et de
la substance P (6, 32) contribuent probablement à l'abaissement du seuil
douloureux. Par ailleurs, la réponse de stress serait anormale dans la
fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (33). Un point intéressant est
que les anomalies de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, dans ces deux
pathologies, vont plutôt dans le sens d'un hypocorticisme (abaissement du
cortisol libre urinaire, diminution de la réponse au CRF, voire déficit en CRF
(34)), ce qui les oppose aux anomalies habituellement signalées dans la
dépression majeure (35-36). Ceci peut être rapproché, en clinique, de
l'induction d'une fibromyalgie par un sevrage en corticoïdes.
Si les facteurs psychopathologiques ne jouent pas nécessairement par le biais
d'une simple dépression, et s'il est un peu simpliste de considérer la
fibromyalgie comme une variante des troubles de l'humeur du fait de similitudes
phénoménologiques et de la réponse aux antidépresseurs (21), il existe à
l'évidence des facteurs psychologiques, comportementaux et sociaux d'entretien des symptômes ou de l'invalidité (inquiétude vis-à-vis
d'une maladie grave, découragement, inactivité, litiges avec les organismes
sociaux et les assurances, perte d'estime de soi d'autant plus marquée que
certains patients étaient hyperactifs avant le début de leurs problèmes de
santé (37), etc.). Certains patients signalent que des traumatismes physiques
ou psychologiques ont précédé la survenue de leurs symptômes
fibromyalgiques. Parmi les traumatismes physiques, les lésions mineures du
rachis cervical sont suivies 13 fois plus souvent de fibromyalgie que les
fractures de jambe (21,6 % versus 1,7 %) (38). Les facteurs de stress quotidiens
(hassles) sont plus nombreux chez les fibromyalgiques que chez les patients
atteints de polyarthrite rhumatoïde, au contraire des grands événements de la
vie (39). Des antécédents d'abus sexuels sont, en Amérique du Nord,
rapportés fréquemment par les fibromyalgiques. Comme pour la psychopathologie,
il est possible que la perception d'un traumatisme joue davantage un rôle dans
la recherche de soin que dans la genèse des symptômes (40).
Il est difficile de réunir toutes les hypothèses pathogéniques de la
fibromyalgie dans un schéma cohérent. Comme dans la plupart des syndromes
somatiques fonctionnels, il est cependant essentiel de distinguer, autant que
possible, les facteurs prédisposants (par exemple personnalité ou
antécédents de dépression), précipitants (par exemple traumatisme ou
infection), et d'entretien ou de renforcement des
symptômes (par exemple troubles du sommeil, bénéfices secondaires affectifs
ou financiers) (41). Il est probable que plusieurs de ces facteurs (variables
suivant les patients) concourent à une « voie finale commune » caractérisée
par une exagération de la perception douloureuse, dont témoignent des études
expérimentales récentes (42) avec l'installation de cercles vicieux du type de
ceux proposés dans la figure 2.

(1) taux abaissés de CRF, de sérotonine, et de cortisol
(2) taux abaissés d'hormone de croissance
Fig. 2. - Cercles vicieux dans la fibromyalgie et la
fatigue chronique.
Traitements de la fibromyalgie
Traitements médicamenteux
Les antalgiques et les anti-inflammatoires ne sont en
général qu'assez peu utiles et les corticoïdes sont dénués d'intérêt
(11). En revanche, de nombreuses études contrôlées ont mis en évidence
l'intérêt des antidépresseurs tricycliques, et en particulier de
l'amitriptyline, à petites doses (25 à 50 mg, c'est-à-dire à des doses
considérées comme insuffisantes pour le traitement de la dépression). Un
tricyclique dénué d'effet antidépresseur non commercialisé en Europe, la
cyclobenzaprine, s'est également avérée efficace dans plusieurs études
contrôlées. Même si les scores de douleur, de qualité de sommeil et de
fatigue sont significativement abaissés dans les groupes traités, il faut bien
garder à l'esprit que seuls 25 à 45 % des malades bénéficient de façon
cliniquement appréciable du traitement (3). Les tricycliques améliorent
davantage le sommeil qu'ils ne soulagent la douleur, perdent de leur efficacité
avec le temps, et entraînent souvent des effets secondaires (sédation, prise
de poids) (43). Les inhibiteurs de recapture de la sérotonine pourraient être
utiles, en association avec les tricycliques, en permettant d'en réduire la
posologie (44).
Traitements physiques
L'entraînement physique s'est montré utile (45), quoique
sans effets significatifs sur la douleur dans une étude (46), mais
d'efficacité supérieure à la relaxation en tous points dans une autre (47).
Aucune étude ne teste la kinésithérapie pourtant souvent prescrite, en France
tout au moins. Il importe classiquement que les rééducations énergiques
soient proscrites, au profit de thérapies physiques douces telles que la
balnéothérapie chaude (1).
L'électroacupuncture s'est montrée efficace à court terme dans une étude
contrôlée (48). La relaxation est parfois proposée : aucun essai n'évalue
son efficacité, mais une étude a montré l'intérêt de l'hypnose (49). Le
biofeedback pourrait aussi être utile (50). Prenant appui sur les théories
chronobiologiques de la fibromyalgie et sur ses similitudes avec le trouble
affectif saisonnier, une étude a testé la photothérapie, sans succès, dans
la fibromyalgie (51).
Les infiltrations d'anesthésiques locaux sont pratiquées par de nombreuses
équipes, mais il n'existe pas d'études contrôlées de leur efficacité. Elles
sont classiquement moins utiles dans la fibromyalgie que dans les douleurs
myofasciales (13).
Traitements psychologiques
Tous les auteurs d'expérience insistent sur l'importance
d'expliquer et de rassurer. En Amérique du Nord, cette étape est intégrée
dans une perspective dite éducative. De façon plus spécifique, les thérapies
comportementales et cognitives sont a priori le meilleur moyen de prendre en
compte les différents facteurs étiologiques, en particulier ceux renforçant
et pérennisant les symptômes (fig. 1). L'intérêt essentiel de ce type de
traitements est de proposer une intégration des différents facteurs en jeu
dans le maintien de l'invalidité, de lutter contre le rôle pathogène des
conduites de maladie, de tester dans la vie réelle les modèles de relations
entre facteurs psychologiques et somatiques, et de ne pas contraindre les
patients à concevoir le problème comme « tout physique » ou « tout mental
».
Les résultats publiés de traitements à composante psychologique dans la
fibromyalgie sont cependant plutôt décevants. Une étude non contrôlée de
traitement comportemental-cognitif individuel a mis en évidence un effet
favorable sur l'intensité de la douleur (52), mais à long terme seuls
l'anxiété, le contrôle perçu sur la douleur, et le comportement douloureux
étaient réduits (53). Une étude hollandaise a montré qu'un traitement
comportemental-cognitif de groupe n'apportait aucun bénéfice supplémentaire
par rapport à la simple éducation (54). On ne dispose pas d'étude contrôlée
évaluant les traitements comportementaux-cognitifs individuels dans la
fibromyalgie. Les thérapeutes formés au problème des symptômes médicaux
inexpliqués laissent entendre que lorsque la collaboration active du patient
est obtenue, ce qui une étape délicate mais indispensable du traitement, les
résultats de traitements individuels peuvent être excellents (55). Ces
traitements se sont montrés actifs de façon durable dans le syndrome de
fatigue chronique, dont on a vu la proximité avec la fibromyalgie, dans au
moins deux études contrôlées (56, 57), ainsi que dans les symptômes
médicalement inexpliqués au sens large (58).
Programmes thérapeutiques intégrés
Compte tenu des multiples facteurs contribuant au syndrome
douloureux chronique, il est souhaitable d'intégrer toutes les approches
thérapeutiques dans des programmes multidisciplinaires. Un traitement
individuel et de groupe sophistiqué incluant médicaments, infiltrations,
éducation, traitement optimal des problèmes associés (dépression, anxiété,
syndrome de l'intestin irritable, etc.), techniques comportementales, gestion du
stress, exercice gradué, et support aux conjoints, a conduit à des résultats
encourageants dans une étude rétrospective non contrôlée (59). Pour des
raisons évidentes de coût, il apparaît nécessaire de réserver ces approches
multimodales aux cas de fibromyalgie les plus sévères (11).
Évolution
La fibromyalgie peut être considérée comme une
affection chronique, ne mettant pas en jeu le pronostic vital. Quatre ans en
moyenne après le diagnostic, dans une étude anglaise, moins d'un patient sur
dix était sans symptômes (15). A dix ans, tous les patients d'une étude
américaine gardaient des symptômes significatifs, même si deux tiers d'entre
eux s'estimaient plutôt en meilleure santé qu'au moment du diagnostic (60).
Une seule étude, australienne, est moins pessimiste, puisqu'à deux ans, un
quart des patients étaient en rémission complète, et la moitié ne
remplissaient plus les critères de l'ACR (61), mais ce travail a été mené
par des rhumatologues de ville, sur des patients présentant une gène
fonctionnelle modérée.
Deux études publiées récemment regroupent les données évolutives des
principaux centres de recherche nord-américains sur la fibromyalgie (62-63).
Elles portent sur 538 patients suivis pendant 7 ans. Les malades souffraient de
fibromyalgie depuis en moyenne 8 ans au moment de leur inclusion. Les résultats
montrent une remarquable stabilité des symptômes au cours de la période
étudiée, et une corrélation positive étroite entre les évaluations à
l'entrée et à 7 ans (r = 0,82), pour tous les symptômes de la fibromyalgie
(douleur, fatigue, sommeil, anxiété, dépression, niveau d'invalidité) (63).
Le coût de la consommation médicale des patients fibromyalgiques est élevé,
et les patients fibromyalgiques, comparés à ceux souffrant d'autres problèmes
rhumatologiques, subissent plus souvent des interventions chirurgicales
(chirurgie rachidienne: OR = 2,9 ; appendicectomie : OR = 2,7 ; chirurgie
gynécologique : OR = 2,2) (62).
Les études qui rendent compte de la fibromyalgie comme d'un syndrome
désespérément chronique méritent cependant d'être discutées (64). Il est
clair que les patients enrôlés, consultant dans des centres spécialisés,
sont les plus symptomatiques, mais surtout les plus atteints de troubles
psychiatriques, qui sont associés davantage à la recherche de soins qu'aux
symptômes fibromyalgiques (23). Une étude britannique de suivi de sujets
souffrant de douleurs musculosquelettiques diffuses issus de la population
générale montre un pronostic favorable, un tiers seulement des patients
restant symptomatiques à deux ans (65). Enfin, les importantes différences de
symptomatologie entre les centres de recherche suggèrent que des facteurs liés
moins au syndrome qu'aux services de soins jouent un rôle dans le pronostic de
la fibromyalgie (63).
Perspective sociale et médico-légale
La chronicité de la fibromyalgie, associée à
l'inefficacité relative des mesures thérapeutiques classiques, et au besoin
douloureux de légitimité qu'expriment les malades, entraîne de sérieux
problèmes sociaux. La souffrance bien réelle des patients est souvent mal
reconnue, et au pire niée, les organismes sociaux tendant encore souvent à
ignorer cette pathologie (1). Si les bénéfices secondaires de la maladie
contribuent parfois à entretenir l'invalidité, les conflits vis-à-vis de
l'employeur, des médecins et de la Sécurité Sociale, entraînent encore plus
souvent des situations bloquées, où tout changement devient impossible. Cet
aspect doit être discuté ouvertement avec les patients, que l'on doit
convaincre de l'importance d'une collaboration, parfois difficile à obtenir,
entre les acteurs sociaux. Les questions du surmenage professionnel, de
l'invalidité, et de l'indemnisation ont été récemment revues en détail,
dans le contexte nord-américain (66).
En revanche, il faut admettre que la « reconnaissance officielle » de la
fibromyalgie mise en avant par les associations de malades et les chercheurs
impliqués (67) pose aussi problème. Sans remettre en question l'existence de
la constellation de symptômes qui définit le syndrome, et encore moins la
souffrance des patients, on doit admettre que, comme toute « maladie » dont la
base physiopathologique est obscure, la fibromyalgie est une construction
sociale autant qu'une entité naturelle (68). Comme dans le syndrome de fatigue
chronique, le rôle délétère des associations de malades nous semble
perceptible, lorsque leur discours insiste sur la chronicité et l'invalidité,
et refuse toute participation psychologique (69). En
Amérique du Nord, les problèmes d'indemnisation ont pris une telle place que
même les chercheurs qui ont le plus contribué à l'acceptation du concept de
fibromyalgie ont aujourd'hui l'impression d'avoir « perdu le contrôle » (70).
Il est donc nécessaire de rappeler que les syndromes somatiques fonctionnels
doivent être considérés non comme des « maladies », mais comme des
syndromes, « voies finales communes » de cercles vicieux complexes dans
lesquels entrent des facteurs organiques, psychologiques et sociaux. Toute
tentative de prise en charge qui ne serait basée que sur une causalité
linéaire est vouée à l'échec. Les syndromes somatiques fonctionnels, et
particulièrement la fibromyalgie, exigent une approche intégrative, véritable
médecine psychosomatique où le corps n'est jamais perdu de vue, et la
dimension sociale réintégrée.
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