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La fibromyalgie


Masson, Paris, 1998

Pascal CATHÉBRAS (1), Anne LAUWERS (2), Hugues ROUSSET (1)
(1) Service de Médecine Interne, Hôpital Nord, Saint Etienne.
(2) Service de Rhumatologie, Hôpital Bellevue, Saint Etienne.

Tirés à part : P. CATHÉBRAS, Service de Médecine Interne, Hôpital Nord, 42055 Saint Etienne Cedex 2.

Article reçu le 23 mars 1998 ; acceptation définitive le 17 mai 1998.

 

Mise au point

Une revue critique

 


 

RÉSUMÉ: La fibromyalgie : une revue critique.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, plus fréquent chez la femme, qui toucherait jusqu'à 2 % de la population générale et jusqu'à 20 % des consultants de rhumatologie. A côté des douleurs musculosquelettiques, divers symptômes sont considérés comme caractéristiques, en particulier l'asthénie et les troubles du sommeil. Des critères de recherche ont été établis, mais leur apparente précision ne suffit pas à séparer clairement ce syndrome d'autres syndromes fonctionnels (fatigue chronique, intestin irritable) et de troubles psychiatriques (dépression, troubles anxieux), avec lesquels la comorbidité est frappante. Le diagnostic de fibromyalgie ne requiert pas en théorie l'exclusion d'une autre pathologie musculaire, articulaire, ou métabolique, mais en pratique clinique ce problème s'avère crucial. Les hypothèses physiopathologiques sont aussi nombreuses que sujettes à contestation : le muscle est certainement innocent ; les troubles du sommeil, souvent considérés comme la marque du syndrome, ne sont pas spécifiques ; les anomalies de la réponse neurohormonale de stress sont subtiles ; les troubles psychopathologiques représentent surtout des facteurs de vulnérabilité et d'entretien. Nous proposons d'inclure certains de ces facteurs dans une causalité circulaire aboutissant à une « voie finale commune » caractérisée par l'exagération de la perception douloureuse. Les traitements de la fibromyalgie, qu'ils soient médicamenteux (antidépresseurs) ou psychologiques (thérapies comportementales-cognitives), s'avèrent décevants, et l'évolution peut être considérée comme chronique. Il est cependant possible que le pronostic soit plus favorable en dehors des centres spécialisés, où sont menées les recherches, et qui drainent une population de patients chroniques dont les conduites de maladie sont sévèrement perturbées. Les enjeux sociaux de la popularisation du diagnostic de fibromyalgie ne doivent pas être négligés.

Mots-clés : Fibromyalgie - Douleur chronique - Syndromes somatiques fonctionnels.


SUMMARY: Fibromyalgia. A critical review.

Fibromyalgia is a chronic pain syndrome, more common in women. Its prevalence is estimated around 2 % in the general population, and up to 20 % among rheumatology outpatients. Besides musculoskeletal pain, symptoms as fatigue and sleep disturbance are considéréd characteristic. Research criteria have been set op, but their seemingly preciseness is unable to distinguish clearly between fibromyalgia and other functional somatic syndromes (chronic fatigue syndrome, irritable bowel syndrome) and psychiatrie disorders (depression, anxiety), with which a striking comorbidity is documented. The diagnosis of fibromyalgia does not theoretically require the exclusion of muscle, joint, or metabolic diseases, but in clinical practice this problem proves to be of crucial importance. There are numbers of pathophysiological hypothesis for fibromyalgia, but none of them is fully satisfying: muscle is probably innocent ; sleep disturbance, although sometimes considered a landmark of the syndrome, is unspecific ; stress response studies show subtle anomaly ; psychiatrie disorders may represent factors of vulnerability and perpetuation rather than causes. We propose to include some of these etiological contributors in vicious cercles leading to a "final common pathwav" characterized by generalized hyperalgesia. Treatments of fibromyalgia, whether pharmacological (antidepressants) or psychological (cognitive-behavioral therapies) are of little efficacy, and the global prognosis of fibromyalgia is poor. However, the outcome might prove better outside the specialized clinics in which studies of chronic sufferers with severe abnormal illness behaviors are done. The social consequences of the popularization of the diagnosis of fibromyalgia should not be neglected.

Key words : Fibromyalgia - Chronic pain - Functional somatic syndromes.

 

 


Face à des douleurs diffuses bénignes mais parfois invalidantes, le diagnostic de fibromyalgie est de plus en plus souvent porté. Nous proposons une revue, sélective et critique, de cette entité contestée. Après une discussion des critères de diagnostic positif, du diagnostic différentiel, et de la comorbidité de la fibromyalgie, nous envisagerons brièvement les principales hypothèses physiopathologiques émises pour rendre compte des symptômes, et de façon plus approfondie les traitements et l'évolution du syndrome. En conclusion, nous aborderons quelques implications sociales du diagnostic de fibromyalgie.

Définition

La fibromyalgie est un syndrome, réputé plus fréquent chez la femme d'âge moyen, et sans explication lésionnelle, dont le principal symptôme est une douleur, décrite par les patients comme musculaire et/ou squelettique, diffuse et chronique, exacerbée par la pression de certains points d'insertion tendineuse. Bien d'autres noms ont été donnés à ce syndrome : fibrosite, polyenthésopathie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (1). La fibromyalgie peut être « primitive » ou « concomitante/secondaire » (le lien de causalité restant souvent incertain) à d'autres maladies rhumatologiques, mais cette distinction a été abandonnée depuis la dernière classification de l'American College of Rheumatology (ACR) (2).

Épidémiologie

La prévalence de la fibromyalgie dans la population générale est d'environ 1 à 2 %. Elle est de 2 à 6 % chez les consultants de médecine générale, de 5 à 8 % parmi les patients hospitalisés et atteindrait 14 à 20 % dans les consultations de rhumatologie (3-4). Plus de trois quarts (70 à 90 %) des patients sont des femmes. Classiquement plus élevée à l'âge moyen, la prévalence de la fibromyalgie pourrait en fait augmenter avec l'âge (5).

Symptômes et signes cliniques

La douleur, diffuse mais d'intensité et de type variables, est le symptôme prédominant. Elle est exacerbée par l'effort physique, mais aussi présente au repos. Elle s'associe de façon quasi constante à une fatigabilité, et le plus souvent à une asthénie matinale, et à un sommeil perçu comme trop léger et non réparateur. Un certain degré de raideur matinale douloureuse est présent dans trois quarts des cas, parfois associée à une sensation subjective de gonflement. La douleur est à prédominance axiale, mais elle peut aussi intéresser les muscles, les articulations, et les insertions tendineuses périphériques, bien que respectant habituellement les extrémités. En dehors des douleurs musculosquelettiques et de la fatigue, de nombreux symptômes sont également rapportés par les fibromyalgiques : douleurs abdominales et troubles du transit dans le cadre de troubles fonctionnels intestinaux, céphalées d'allure migraineuse ou de tension, syndrome de Raynaud (6), pollakiurie, paresthésies des extrémités. L'anxiété et la dépression sont fréquentes, généralement vécues par les patients comme secondaires à la douleur chronique.
Il existe une discordance constante entre l'intensité des symptômes rapportés et de l'invalidité, et les données cliniques objectives (4). L'examen ne révèle aucun signe articulaire de rhumatisme inflammatoire et aucun déficit neurologique, mais doit confirmer l'existence de points douloureux sélectifs (au moins 11 de 18 points), pour remplir les critères diagnostiques de l'ACR (2) (fig. 1). Pour qu'un point douloureux soit retenu, la pression (suffisante pour blanchir l'ongle du pouce de l'examinateur) doit entraîner une grimace ou un retrait de la part du patient. Le « pincé-roulé » de la région des trapèzes est aussi douloureux, et déclenche habituellement une hyperémie locale.

        

 

Fig. 1. - Les 18 points douloureux de la fibromyalgie selon l'ACR.

 

Tableau 1. - Critères de classification de la fibromyalgie de l'ACR. D'après Wolfe et al., 1990 (2).

1. Histoire de douleur diffuse

  • depuis au moins 3 mois
  • des deux côtés du corps
  • dans les moitiés supérieure et inférieure du corps
  • présence de douleurs axiales (rachidiennes et/ou thoraciques)

2. Douleur provoquée par la palpation (pression d'environ 4 kg/ cm=) d'au moins 11 sites sur les 18 suivants

  • occiput (bilatéral)
  • cervical bas (bilatéral, en regard de C5-C7)
  • trapèze (bilatéral)
  • sus-épineux (bilatéral, angulaire de l'omoplate)
  • jonction chondrosternale (bilatérale, 2ème côte)
  • épicondyle (bilatéral)
  • quart supéro-externe de la fesse (bilatéral)
  • grand trochanter (bilatéral)
  • face interne du genou (bilatéral. au-dessus de l'interligne)

 Les deux critères doivent être remplis. La présence d'un autre diagnostic n'exclut pas le diagnostic de fibromyalgie.

 

Commentaires sur les critères de diagnostic (tableau 1)

On a justement fait remarquer que la validation des critères de diagnostic de la fibromyalgie était tautologique (7). En effet, les investigateurs de l'étude de l'ACR qui proposaient des critères de diagnostic consensuels les ont « validés » contre leurs méthodes habituelles de diagnostic clinique, qui incluaient les critères étudiés (2). Ainsi, l'existence d'un nombre défini de points douloureux à la palpation chez un patient se plaignant de douleurs musculosquelettiques diffuses (depuis plus de trois mois, durée d'ailleurs probablement insuffisante) est considéré comme la preuve de l'autonomie du syndrome. Or la nature des points douloureux (tender points) est discutable. Ces points s'avèrent sensibles chez les sujets normaux comme chez les fibromyalgiques, et chez ces patients, le seuil douloureux est aussi abaissé dans d'autres régions que sur les points identifiés dans les critères de diagnostic (7). La fibromyalgie apparaît donc davantage comme un syndrome d'hyperalgésie généralisée que comme une pathologie caractérisée par des signes d'examen spécifiques (7, 8).
L'abandon d'une distinction entre fibromyalgie primitive et concomitante/secondaire, fondée sur l'absence de différences cliniques entre ces deux groupes de patients, sauf pour l'âge, dans l'étude de l'ACR (2), a l'avantage de faciliter les études épidémiologiques. En effet, dans le cas contraire, il serait impossible de distinguer malades et témoins sans une batterie complète d'examens radiographiques et biologiques, et l'investigateur serait placé dans la délicate situation d'attribuer ou non les symptômes à des pathologies associées (par exemple arthrose) (5). En revanche, cette absence de distinction diminue singulièrement l'intérêt clinique du concept de fibromyalgie, syndrome virtuellement associé à toutes les pathologies.
Existe-t-il des différences entre les sujets se plaignant d'une douleur diffuse chronique (critère n° 1 de l'ACR), et ceux répondant aux critères complets de la fibromyalgie ? La prévalence de la douleur musculosquelettique diffuse dans la population générale a été évaluée à 11,4 % dans une étude anglaise (9), et à 10,6 % dans une étude américaine (5), alors que la prévalence de la fibromyalgie est de 2 % dans cette dernière étude. Le critère des points douloureux est donc assez sélectif. Mais dans les deux cas (douleur diffuse ou fibromyalgie confirmée), la prépondérance féminine, et l'association à la fatigue et aux symptômes dépressifs est frappante. Une étude espagnole comparant ces deux populations en médecine générale confirme leurs similitudes cliniques, les fibromyalgiques ne représentant en pratique que l'extrémité la plus gravement atteinte de l'éventail des sujets consultant pour douleurs musculosquelettiques diffuses (10).

Examens complémentaires et diagnostic différentiel

Pour Goldenberg (3) et Doherty & Jones (4), les investigations biologiques ne sont indispensables que pour écarter un syndrome fibromyalgique compliquant un rhumatisme inflammatoire tel qu'une polyarthrite rhumatoïde débutante ou une spondylarthropathie, une maladie lupique, un syndrome de Gougerot-Sjögren, une myosite, une ostéomalacie, une hypothyroïdie, une hyperparathyroïdie, une neuropathie périphérique, ou une hypokaliémie. Le bilan souhaitable pourrait en conséquence comporter une numération-formule sanguine, une vitesse de sédimentation et un dosage de la protéine C-réactive, de la créatine phosphokinase, des anticorps antinucléaires, de la TSH, de la calcémie, des phosphatases alcalines, de la kaliémie, et une recherche de facteurs rhumatoïdes. Les radiographies ne sont pas informatives dans la fibromyalgie primitive. Un algorithme basé sur l'existence ou non d'un syndrome inflammatoire, d'un déficit moteur, et d'une élévation des enzymes musculaires a été proposé dans le diagnostic différentiel des myalgies diffuses (11). Il faut penser systématiquement aux myopathies médicamenteuses, d'autant que les enzymes musculaires sont inconstamment élevées dans cette situation.
Les douleurs myofasciales se distinguent classiquement de la fibromyalgie par leur prépondérance chez l'homme, le caractère régional de la douleur, qui concerne plutôt le corps du muscle que la jonction muscle-tendon, et l'absence de fatigue sévère. Le pronostic serait aussi meilleur (12). Les points gâchette (trigger points) des douleurs myofasciales, dont la palpation déclenche une douleur irradiée et que l'infiltration par anesthésiques locaux soulage, doivent être distingués des tender points de la fibromyalgie (13). Fibromyalgie et douleurs myofasciales peuvent cependant coexister.
Il existe peu de travaux sur les « fausses » fibromyalgies. Fitzcharles & Esdaile (14) rapportent 11 cas de patientes fibromyalgiques chez qui un diagnostic final de spondylarthropathie a pu être porté sur les critères européens. Les auteurs insistent sur le caractère trompeur des spondylarthropathies chez la femme. Aucune des 8 patientes testées n'était porteuse de l'antigène HLA B27. Dans notre expérience, les spondylarthropathies constituent l'un des diagnostics différentiels les plus difficiles de la fibromyalgie. Les pathologies neurologiques, en particulier les atteintes radiculaires étagées et la sclérose en plaques, comptent aussi parmi les causes d'erreur possibles. Certaines infections (maladie de Lyme, hépatite C, VIH) doivent aussi être envisagées lorsque le contexte est évocateur.
A long terme, les sujets classés comme fibromyalgiques ne développent pas de pathologies inflammatoires, métaboliques, endocriniennes ou musculaires susceptibles d'expliquer leurs symptômes (15).

Comorbidité

La fibromyalgie est fréquemment associée à d'autres syndromes fonctionnels, et en particulier au syndrome de l'intestin irritable (présent dans 50 à 80 % des cas de fibromyalgie), au syndrome de fatigue chronique (présent dans plus de 40 % des cas, alors que 70 % des cas de SFC remplissent les critères de la fibromyalgie), à la migraine (présente une fois sur deux) (3, 16).
La dépression et l'anxiété sont fréquentes chez les patients consultant pour fibromyalgie. Environ 25 % des cas de fibromyalgie remplissent les critères de la dépression majeure au sens du DSM-III (3, 17). Cette proportion est considérée comme plus élevée que celle observée chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, bien que certaines études ne confirment pas cette différence (18). Les antécédents de dépression majeure sont beaucoup plus fréquents chez les fibromyalgiques que la dépression « actuelle », ce qui suggère que les troubles de l'humeur pourraient représenter un facteur de vulnérabilité, plutôt qu'une cause ou qu'une conséquence du syndrome. Il n'existe cependant pas de profil psychopathologique commun aux patients fibromyalgiques, et l'absence de symptomatologie psychiatrique univoque est même considérée par certains auteurs comme un élément diagnostique (1). Tout au plus, un certain style de conduite de maladie (illness behavior) est-il plus fréquent, puisque les sujets atteints de fibromyalgie rapportent davantage de symptômes médicalement inexpliqués, et de recherches de soins, ce qui suggère qu'un processus de somatisation plus général pourrait être en cause (19). La crainte des patients de souffrir d'une maladie grave semble expliquer au moins en partie leur invalidité (20).
L'importante co-morbidité entre les syndromes somatiques fonctionnels (fibromyalgie, fatigue chronique, intestin irritable, etc.) pose la question d'un désordre commun à ces syndromes. Pour Hudson et Pope (17, 21), ces troubles appartiennent au « spectre » des troubles de l'humeur (affective spectrum disorder). Mais il ne faut pas négliger que cette co-morbidité résulte essentiellement du chevauchement des critères diagnostiques, et qu'elle est donc en partie artefactuelle. Certaines études suggèrent en fait que la fatigue chronique, la fibromyalgie, l'intestin irritable, et les manifestations somatiques de la dépression et de l'anxiété sont des entités relativement indépendantes (22).
L'hypothèse que la co-morbidité psychiatrique relève en partie d'un biais de recrutement doit aussi être envisagée. II a en effet été montré que les troubles psychiatriques observés chez les patients étudiés dans les centres spécialisés sont beaucoup plus rarement retrouvés chez les sujets présentant les critères de la fibromyalgie, mais ne consultant pas (23). La psychopathologie est donc associée davantage à la recherche de soins qu'aux symptômes fibromyalgiques eux-mêmes. Une même différence de co-morbidité psychiatrique entre population clinique et population générale a été mise en évidence pour d'autres syndromes somatiques fonctionnels comme le syndrome de l'intestin irritable (24), ou la fatigue chronique (25).

Hypothèses physiopathologiques

De très nombreuses hypothèses pathogéniques ont été émises sur la fibromyalgie, ce qui reflète l'hétérogénéité de ce syndrome vraisemblablement plurifactoriel. On oppose habituellement les théories « périphériques » (faisant intervenir le muscle) aux théories « centrales » (faisant intervenir les facteurs neurohormonaux et psychologiques) (26).
En clinique, le rôle précipitant de certaines infections virales ou bactériennes (maladie de Lyme) est plausible dans certains cas (27). En faveur de la théorie « périphérique », des anomalies métaboliques mineures du muscle ont parfois été mises en évidence, mais elles sont en fait très probablement imputables au déconditionnement, celui-ci rendant en retour le muscle plus sensible à des microtraumatismes mineurs, souvent rapportés par les patients (3). Les mises au point récentes n'accordent actuellement qu'une place négligeable au muscle dans la pathogénie de la fibromyalgie (28).
Une hypothèse séduisante, quoique discutée, fait intervenir des troubles du sommeil : la fréquence d'une anomalie du sommeil lent profond, caractérisée par l'intrusion d'ondes alpha au cours du stade IV du sommeil lent (alpha-delta sleep). La privation de sommeil lent profond a pu induire chez des volontaires des symptômes fibromyalgiques typiques (29). L'un des mécanismes invoqués pour expliquer ces symptômes est une carence en hormone de croissance, sécrétée par l'hypophyse au cours des phases de sommeil lent, qui troublerait la réparation musculaire. De fait, Bennett et al. (30) ont mis en évidence une carence en somatomédine C chez les sujets fibromyalgiques. Une place pour les facteurs neurohormonaux doit de toute façon être faite dans l'étiologie de la fibromyalgie. Une altération du métabolisme de la sérotonine (26, 31) et de la substance P (6, 32) contribuent probablement à l'abaissement du seuil douloureux. Par ailleurs, la réponse de stress serait anormale dans la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (33). Un point intéressant est que les anomalies de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, dans ces deux pathologies, vont plutôt dans le sens d'un hypocorticisme (abaissement du cortisol libre urinaire, diminution de la réponse au CRF, voire déficit en CRF (34)), ce qui les oppose aux anomalies habituellement signalées dans la dépression majeure (35-36). Ceci peut être rapproché, en clinique, de l'induction d'une fibromyalgie par un sevrage en corticoïdes.
Si les facteurs psychopathologiques ne jouent pas nécessairement par le biais d'une simple dépression, et s'il est un peu simpliste de considérer la fibromyalgie comme une variante des troubles de l'humeur du fait de similitudes phénoménologiques et de la réponse aux antidépresseurs (21), il existe à l'évidence des facteurs psychologiques, comportementaux et sociaux d'entretien des symptômes ou de l'invalidité (inquiétude vis-à-vis d'une maladie grave, découragement, inactivité, litiges avec les organismes sociaux et les assurances, perte d'estime de soi d'autant plus marquée que certains patients étaient hyperactifs avant le début de leurs problèmes de santé (37), etc.). Certains patients signalent que des traumatismes physiques ou psychologiques ont précédé la survenue de leurs symptômes fibromyalgiques. Parmi les traumatismes physiques, les lésions mineures du rachis cervical sont suivies 13 fois plus souvent de fibromyalgie que les fractures de jambe (21,6 % versus 1,7 %) (38). Les facteurs de stress quotidiens (hassles) sont plus nombreux chez les fibromyalgiques que chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, au contraire des grands événements de la vie (39). Des antécédents d'abus sexuels sont, en Amérique du Nord, rapportés fréquemment par les fibromyalgiques. Comme pour la psychopathologie, il est possible que la perception d'un traumatisme joue davantage un rôle dans la recherche de soin que dans la genèse des symptômes (40).
Il est difficile de réunir toutes les hypothèses pathogéniques de la fibromyalgie dans un schéma cohérent. Comme dans la plupart des syndromes somatiques fonctionnels, il est cependant essentiel de distinguer, autant que possible, les facteurs prédisposants (par exemple personnalité ou antécédents de dépression), précipitants (par exemple traumatisme ou infection), et d'entretien ou de renforcement des symptômes (par exemple troubles du sommeil, bénéfices secondaires affectifs ou financiers) (41). Il est probable que plusieurs de ces facteurs (variables suivant les patients) concourent à une « voie finale commune » caractérisée par une exagération de la perception douloureuse, dont témoignent des études expérimentales récentes (42) avec l'installation de cercles vicieux du type de ceux proposés dans la figure 2.

 

 

(1) taux abaissés de CRF, de sérotonine, et de cortisol
(2) taux abaissés d'hormone de croissance

Fig. 2. - Cercles vicieux dans la fibromyalgie et la fatigue chronique.

 

Traitements de la fibromyalgie

Traitements médicamenteux

Les antalgiques et les anti-inflammatoires ne sont en général qu'assez peu utiles et les corticoïdes sont dénués d'intérêt (11). En revanche, de nombreuses études contrôlées ont mis en évidence l'intérêt des antidépresseurs tricycliques, et en particulier de l'amitriptyline, à petites doses (25 à 50 mg, c'est-à-dire à des doses considérées comme insuffisantes pour le traitement de la dépression). Un tricyclique dénué d'effet antidépresseur non commercialisé en Europe, la cyclobenzaprine, s'est également avérée efficace dans plusieurs études contrôlées. Même si les scores de douleur, de qualité de sommeil et de fatigue sont significativement abaissés dans les groupes traités, il faut bien garder à l'esprit que seuls 25 à 45 % des malades bénéficient de façon cliniquement appréciable du traitement (3). Les tricycliques améliorent davantage le sommeil qu'ils ne soulagent la douleur, perdent de leur efficacité avec le temps, et entraînent souvent des effets secondaires (sédation, prise de poids) (43). Les inhibiteurs de recapture de la sérotonine pourraient être utiles, en association avec les tricycliques, en permettant d'en réduire la posologie (44).

Traitements physiques

L'entraînement physique s'est montré utile (45), quoique sans effets significatifs sur la douleur dans une étude (46), mais d'efficacité supérieure à la relaxation en tous points dans une autre (47). Aucune étude ne teste la kinésithérapie pourtant souvent prescrite, en France tout au moins. Il importe classiquement que les rééducations énergiques soient proscrites, au profit de thérapies physiques douces telles que la balnéothérapie chaude (1).
L'électroacupuncture s'est montrée efficace à court terme dans une étude contrôlée (48). La relaxation est parfois proposée : aucun essai n'évalue son efficacité, mais une étude a montré l'intérêt de l'hypnose (49). Le biofeedback pourrait aussi être utile (50). Prenant appui sur les théories chronobiologiques de la fibromyalgie et sur ses similitudes avec le trouble affectif saisonnier, une étude a testé la photothérapie, sans succès, dans la fibromyalgie (51).
Les infiltrations d'anesthésiques locaux sont pratiquées par de nombreuses équipes, mais il n'existe pas d'études contrôlées de leur efficacité. Elles sont classiquement moins utiles dans la fibromyalgie que dans les douleurs myofasciales (13).

Traitements psychologiques

Tous les auteurs d'expérience insistent sur l'importance d'expliquer et de rassurer. En Amérique du Nord, cette étape est intégrée dans une perspective dite éducative. De façon plus spécifique, les thérapies comportementales et cognitives sont a priori le meilleur moyen de prendre en compte les différents facteurs étiologiques, en particulier ceux renforçant et pérennisant les symptômes (fig. 1). L'intérêt essentiel de ce type de traitements est de proposer une intégration des différents facteurs en jeu dans le maintien de l'invalidité, de lutter contre le rôle pathogène des conduites de maladie, de tester dans la vie réelle les modèles de relations entre facteurs psychologiques et somatiques, et de ne pas contraindre les patients à concevoir le problème comme « tout physique » ou « tout mental ».
Les résultats publiés de traitements à composante psychologique dans la fibromyalgie sont cependant plutôt décevants. Une étude non contrôlée de traitement comportemental-cognitif individuel a mis en évidence un effet favorable sur l'intensité de la douleur (52), mais à long terme seuls l'anxiété, le contrôle perçu sur la douleur, et le comportement douloureux étaient réduits (53). Une étude hollandaise a montré qu'un traitement comportemental-cognitif de groupe n'apportait aucun bénéfice supplémentaire par rapport à la simple éducation (54). On ne dispose pas d'étude contrôlée évaluant les traitements comportementaux-cognitifs individuels dans la fibromyalgie. Les thérapeutes formés au problème des symptômes médicaux inexpliqués laissent entendre que lorsque la collaboration active du patient est obtenue, ce qui une étape délicate mais indispensable du traitement, les résultats de traitements individuels peuvent être excellents (55). Ces traitements se sont montrés actifs de façon durable dans le syndrome de fatigue chronique, dont on a vu la proximité avec la fibromyalgie, dans au moins deux études contrôlées (56, 57), ainsi que dans les symptômes médicalement inexpliqués au sens large (58).

Programmes thérapeutiques intégrés

Compte tenu des multiples facteurs contribuant au syndrome douloureux chronique, il est souhaitable d'intégrer toutes les approches thérapeutiques dans des programmes multidisciplinaires. Un traitement individuel et de groupe sophistiqué incluant médicaments, infiltrations, éducation, traitement optimal des problèmes associés (dépression, anxiété, syndrome de l'intestin irritable, etc.), techniques comportementales, gestion du stress, exercice gradué, et support aux conjoints, a conduit à des résultats encourageants dans une étude rétrospective non contrôlée (59). Pour des raisons évidentes de coût, il apparaît nécessaire de réserver ces approches multimodales aux cas de fibromyalgie les plus sévères (11).

Évolution

La fibromyalgie peut être considérée comme une affection chronique, ne mettant pas en jeu le pronostic vital. Quatre ans en moyenne après le diagnostic, dans une étude anglaise, moins d'un patient sur dix était sans symptômes (15). A dix ans, tous les patients d'une étude américaine gardaient des symptômes significatifs, même si deux tiers d'entre eux s'estimaient plutôt en meilleure santé qu'au moment du diagnostic (60). Une seule étude, australienne, est moins pessimiste, puisqu'à deux ans, un quart des patients étaient en rémission complète, et la moitié ne remplissaient plus les critères de l'ACR (61), mais ce travail a été mené par des rhumatologues de ville, sur des patients présentant une gène fonctionnelle modérée.
Deux études publiées récemment regroupent les données évolutives des principaux centres de recherche nord-américains sur la fibromyalgie (62-63). Elles portent sur 538 patients suivis pendant 7 ans. Les malades souffraient de fibromyalgie depuis en moyenne 8 ans au moment de leur inclusion. Les résultats montrent une remarquable stabilité des symptômes au cours de la période étudiée, et une corrélation positive étroite entre les évaluations à l'entrée et à 7 ans (r = 0,82), pour tous les symptômes de la fibromyalgie (douleur, fatigue, sommeil, anxiété, dépression, niveau d'invalidité) (63). Le coût de la consommation médicale des patients fibromyalgiques est élevé, et les patients fibromyalgiques, comparés à ceux souffrant d'autres problèmes rhumatologiques, subissent plus souvent des interventions chirurgicales (chirurgie rachidienne: OR = 2,9 ; appendicectomie : OR = 2,7 ; chirurgie gynécologique : OR = 2,2) (62).
Les études qui rendent compte de la fibromyalgie comme d'un syndrome désespérément chronique méritent cependant d'être discutées (64). Il est clair que les patients enrôlés, consultant dans des centres spécialisés, sont les plus symptomatiques, mais surtout les plus atteints de troubles psychiatriques, qui sont associés davantage à la recherche de soins qu'aux symptômes fibromyalgiques (23). Une étude britannique de suivi de sujets souffrant de douleurs musculosquelettiques diffuses issus de la population générale montre un pronostic favorable, un tiers seulement des patients restant symptomatiques à deux ans (65). Enfin, les importantes différences de symptomatologie entre les centres de recherche suggèrent que des facteurs liés moins au syndrome qu'aux services de soins jouent un rôle dans le pronostic de la fibromyalgie (63).

Perspective sociale et médico-légale

La chronicité de la fibromyalgie, associée à l'inefficacité relative des mesures thérapeutiques classiques, et au besoin douloureux de légitimité qu'expriment les malades, entraîne de sérieux problèmes sociaux. La souffrance bien réelle des patients est souvent mal reconnue, et au pire niée, les organismes sociaux tendant encore souvent à ignorer cette pathologie (1). Si les bénéfices secondaires de la maladie contribuent parfois à entretenir l'invalidité, les conflits vis-à-vis de l'employeur, des médecins et de la Sécurité Sociale, entraînent encore plus souvent des situations bloquées, où tout changement devient impossible. Cet aspect doit être discuté ouvertement avec les patients, que l'on doit convaincre de l'importance d'une collaboration, parfois difficile à obtenir, entre les acteurs sociaux. Les questions du surmenage professionnel, de l'invalidité, et de l'indemnisation ont été récemment revues en détail, dans le contexte nord-américain (66).
En revanche, il faut admettre que la « reconnaissance officielle » de la fibromyalgie mise en avant par les associations de malades et les chercheurs impliqués (67) pose aussi problème. Sans remettre en question l'existence de la constellation de symptômes qui définit le syndrome, et encore moins la souffrance des patients, on doit admettre que, comme toute « maladie » dont la base physiopathologique est obscure, la fibromyalgie est une construction sociale autant qu'une entité naturelle (68). Comme dans le syndrome de fatigue chronique, le rôle délétère des associations de malades nous semble perceptible, lorsque leur discours insiste sur la chronicité et l'invalidité, et refuse toute participation psychologique (69). En Amérique du Nord, les problèmes d'indemnisation ont pris une telle place que même les chercheurs qui ont le plus contribué à l'acceptation du concept de fibromyalgie ont aujourd'hui l'impression d'avoir « perdu le contrôle » (70).
Il est donc nécessaire de rappeler que les syndromes somatiques fonctionnels doivent être considérés non comme des « maladies », mais comme des syndromes, « voies finales communes » de cercles vicieux complexes dans lesquels entrent des facteurs organiques, psychologiques et sociaux. Toute tentative de prise en charge qui ne serait basée que sur une causalité linéaire est vouée à l'échec. Les syndromes somatiques fonctionnels, et particulièrement la fibromyalgie, exigent une approche intégrative, véritable médecine psychosomatique où le corps n'est jamais perdu de vue, et la dimension sociale réintégrée.

Références

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Ann. Med. Interne, 1998 149, n° 7, pp. 406-14


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Page mise à jour le 16/07/2006